La Piccola Sirena: Shiloh Pepin
Washington.- Shiloh Pepin,la ‘bambina sirena’
é morta la ‘bambina sirena’ che ha commosso l’America
è una storia d’amore e di coraggio. Amore dei genitori e coraggio per una piccola bambina
affetta da una rarissima sindrome: la sirenomelia (la sindrome della sirena).
Affetta da rarissima malformazione, si è spenta per una polmonite
E’ una storia tristissima che ha commosso l’America e che si è conclusa tragicamente quella di Shiloh Pepin,
una bambina affetta da sirenomelia, rarissima malformazione che provoca le fusione delle gambe e altri gravi disturbi. La piccola di Kennebunkport, località turistica nello Stato atlantico del Maine, è morta in ottobre a 10 anni, nel Maine Medical Center. Il caso di Shiloh, a cui i dottori avevano predetto una vita di poche ore, ha provocato forte emozione nel Paese, ed è stato portato all’attenzione del pubblico anche nel famoso talk-show di Oprah Winfrey. La piccola era stata colpita da un raffreddore che si era trasformato rapidamente in polmonite e ha richiesto un trattamento intensivo di antibiotici e ossigeno. Shiloh frequentava la quinta elementare della scuola di Kennebunkport, ed aveva colpito gli insegnati e i compagni per la sua vivacità e la sua “personalità brillante”, secondo la direttrice del Consiglio scolastico regionale Maureen King. Anche su Facebook, il suo caso aveva suscitato ammirazione e amicizia da parte di molti coetanei. “Vivo in Iowa e ho una paralisi cerebrale”, gli aveva scritto ad esempio la dodicenne Lydia Dawley, “hai una grande personalità e vorrei che vivessi più vicino a me così potremmo essere amiche e vederci: mi hai aperto gli occhi perché sei così coraggiosa”.
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Nacida con una enfermedad rara llamada sirenomelia y conocida como la “niña sirena”, falleció a los 10 años de edad en un hospital de Maine (EE.UU.), informó hoy la familia.
Shiloh, quien murió la semana pasada, sobrevivió más años que los esperados por los médicos y la fusión de sus piernas era la prueba más visible de su condición. EFE/Archivo
La sirenomelia es una malformación congénita letal causada por una alteración en el desarrollo vascular y se caracteriza por diversos grados de fusión, malrotación y disgenesia de las extremidades inferiores.
Shiloh, quien murió la semana pasada, sobrevivió más años que los esperados por los médicos y la fusión de sus piernas era la prueba más visible de su condición.
No se conocen las causas de este mal y no se ha probado todavía un patrón hereditario o una base genética.
Matthew Hand, un especialista en el Hospital de Niños Barbara Bush de Maine, que atendió a Shiloh, dijo en una entrevista el año pasado que “la niña carecía de toda una serie de órganos, incluido su útero, su vejiga y el intestino grueso”.
“No tenía bóveda vaginal o recto, y no había forma de que la orina saliera de su cuerpo”, añadió. “La mayoría de estas criaturas muere por la deficiencia del tejido renal en su cuerpo”.
Shiloh tuvo su primer trasplante de riñón a los dos años de edad y desde entonces fue sometida
a más de 150 intervenciones quirúrgicas y diálisis renal. Fue una de las tres personas en todo el mundo
que se sabe que han sobrevivido años con esta condición, y finalmente murió por neumonía.
Shiloh Pepin desafió todas las leyes científicas desde el mismo día de su nacimiento. Los médicos no le daban más que unas semanas de vida. Sus padres se hicieron a la idea de que tendrían poco tiempo para disfrutar de ella. Pero Shiloh, una ‘niña sirena’, se empeñó en contradecirles. Sobrepasando cualquier pronóstico, su alegría ha durado una década. Pero tras una semana hospitalizada en estado ‘crítico’, la pequeña ha fallecido en el Centro Médico Maine (Portland, EEUU).
La niña nació con una rara malformación congénita llamada sirenomelía, aunque dado que su característica más llamativa es la unión de las extremidades inferiores, popularmente se conoce a estos pacientes c